Cet article provient du site Radio-Canada
Atteinte d'une rare maladie auto-immune, une fillette de 6 ans de Laval peut maintenant entrevoir un avenir sans souffrance. Après plusieurs traitements qui ont échoué, un jeune neurologue pédiatrique a proposé à la famille une cure non conventionnelle : la diète cétogène. Et un petit miracle s'est produit.
Un texte de Justine Boutet avec la collaboration d'Eve Couture
À la fin de l’été 2013, la vie de Tiana, alors âgée de deux ans et demi, bascule.
Ses parents reçoivent un appel de la garderie, après qu’elle eut fait une chute et se fut cogné la tête.
Son père, Jason Raposo, explique que sa conjointe et lui ont d’abord cru que leur fille avait subi une commotion cérébrale.
Puis, à bord de l’ambulance qui la mène vers l’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants, les convulsions commencent.
Tiana est hospitalisée. Elle fait des crises épileptiques… parfois jusqu’à 500 par jour.
Son comportement devient de plus en plus agressif, et elle ne reconnaît plus ses parents.
Tiana se repose contre sa mère, Linda Florio. Photo : Radio-Canada
Tiana subit toutes sortes de tests, dont un d’imagerie par résonance magnétique (IRM) qui révèle une anomalie au cerveau.
Son état de santé se détériore rapidement. Tiana arrête de parler, de marcher et de manger.
Après un mois, ses parents reçoivent le diagnostic. Il s’agit d’une encéphalite auto-immune.
« Son système immunitaire produisait de mauvais anticorps, qui tuaient les bons anticorps », explique Jason Raposo. Une rare maladie auto-immune qui fait en sorte que les anticorps s’attaquent au cerveau de Tiana.
Après avoir reçu tous les traitements dits « standards » – dont des médicaments et même des stéroïdes –, les médecins constatent que son état de santé ne s’améliore pas.
La fillette reçoit ensuite plusieurs cycles de chimiothérapie. Les médecins observent une stabilisation de son état de santé, mais pas de guérison.
Au total, Tiana a reçu 11 différents traitements, toujours sans succès.
Un médecin qui ne baisse pas les bras
Au moment de recevoir le diagnostic, la famille de Tiana fait aussi la rencontre d’un jeune neurologue résident. Il s’appelle Bradley Osterman et, à l'époque, il est encore étudiant. C’est lui qui leur proposera un régime particulier.
Le Dr Bradley Osterman lors d'une entrevue
à Québec Photo : Radio-Canada
Aujourd’hui, le Dr Osterman est neurologue et spécialiste en épilepsie pour enfants à Québec.
« Plusieurs années plus tard, […] on a considéré des traitements qui n’ont jamais été utilisés pour cette maladie auto-immune, mais qui peuvent être très utiles pour des patients épileptiques », dit-il.
Le neurologue lui a donc prescrit une diète cétogène, c'est-à-dire très riche en gras et pauvre en sucre.
« On a vu de l’amélioration tout de suite », rapporte le Dr Osterman. « Elle a diminué ses convulsions rapidement, puis on a même eu plus qu’un an sans convulsions, avec un retour à un développement plutôt normal depuis la dernière année. »
« C’était plus son épilepsie secondaire à son encéphalite qui était plutôt réfractaire et difficile à contrôler, ajoute le neurologue. Et donc, on a changé notre traitement pour cibler [davantage] son épilepsie très sévère. »
La famille de Tiana a elle aussi remarqué des progrès considérables.
« Quatre semaines après avoir commencé la diète, on a vu une grosse différence chez ma fille », indique son père, Jason Raposo.
« Elle commençait à avoir plus de contact visuel; elle était plus calme; elle commençait à dire des mots. »
Jason Raposo s’en souvient comme si c’était hier.
Je suis rentré un matin, puis ma fille me regarde et dit ''Hi!''. C’était la première fois quasiment en trois ans que je n’avais pas entendu un mot sortir de la bouche de ma fille.
Pas de sucres et beaucoup de gras
Tiana a été suivie par la nutritionniste Marie-Josée Trempe, qui explique en quoi consiste le régime cétogène de sa jeune patiente.
« Ce qu’elle ne peut pas manger, c’est tout ce qui contient des glucides, comme du pain, du riz, du lait, les produits laitiers (sauf le fromage)... […] On permet un peu de fruits et de légumes, mais sa diète consiste surtout [en] gras. Elle a droit à un petit peu d’avocat, de la crème, de la mayonnaise, de l’huile. On a [aussi] une protéine et puis un petit peu de glucides. Quatre-vingt-dix pour cent des calories viennent du gras. »
On force le corps à utiliser les gras comme source d’énergie au lieu d’être des glucides.
Et ça, ça produit les cétones. Les cétones vont au cerveau, et c’est ce qui semble donner nos bons résultats. Marie-Josée Trempe, nutritionniste
prépare le repas de sa petite sœur Tiana.
Photo : Radio-Canada
La nutritionniste croit par ailleurs que l’effet de la nutrition sur le corps est sous-estimé en médecine. Elle soutient que ce genre de diète devrait être essayé avant la médication.
« On ne fait pas [une diète cétogène] sans supervision médicale, prévient-elle. Ça prend un suivi. Mais tu as moins d’effets secondaires que les médicaments – ça, c’est certain. »
Une première mondiale ?
Selon le Dr Osterman, c’est la première fois que l’expérience est tentée à long terme sur une patiente aussi jeune pour traiter des symptômes épileptiques.
Si on regarde la littérature, moi, je ne suis pas au courant d’un autre cas où on a tenté [la diète cétogène], surtout avec autant de succès.
Le neurologue a bon espoir que la petite Tiana pourra un jour retrouver ses factultés et rattraper ses retards de développement.
« C’est très encourageant de voir à quel point [elle] a récupéré dans la dernière année, [...] pour toutes [les] sphères de son développement, dit-il. Donc, on espère qu’avec le même traitement, elle va continuer de se développer, puis rattraper un peu son retard avec les années. »
Le père de Tiana avoue avoir craint le pire. Mais il n’a jamais perdu espoir.
« C’est ton enfant, dit M. Raposo. Tu l’as mis au monde; tu vas faire n’importe quoi pour ton enfant. »
N’importe quoi, sauf abandonner.
Une diète temporaire
Aujourd’hui, Tiana va à l’école. Elle interagit à nouveau avec sa sœur aînée, Giada, et ses parents.
La famille Raposo (de gauche à droite) :
Jason Raposo, Giada Raposo, Tiana Raposo et Linda Florio Photo : Radio-Canada
Le Dr Osterman indique que Tiana ne prend plus de médicaments « qui diminuent son système immunitaire ». Mais elle doit encore prendre quelques médicaments pour l’épilepsie.
L’objectif de la diète cétogène, indique Bradley Osterman, est « d’enlever tous ces médicaments, idéalement. »
Tiana doit encore suivre le régime riche en lipides et faible en glucides. Au mois de février prochain, cela fera deux ans qu'elle se plie aux exigences de ce régime.
Mais les résultats sont là. Tiana n’a pas eu de crise épileptique depuis 18 mois et pourra bientôt commencer son sevrage, selon ses parents.
« C’est un de mes patients vedettes, dit le neurologue en souriant. Je pense à elle et à sa famille tous les jours. On est très fiers de voir à quel point elle a récupéré et progressé. »
« Je suis très fier de la famille, aussi, qui a passé à travers autant d’échecs et de mauvaises nouvelles, ajoute-t-il. Ils ont toujours été prêts à essayer d’autre chose, [ils] n’ont jamais perdu […] espoir. »
Le flair du Dr Osterman semble avoir éveillé la curiosité de la communauté médicale.
Il a d'ailleurs l’intention de publier un article scientifique pour faire part de sa découverte.
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Isa (mercredi, 22 novembre 2017 23:31)
Magnifique !